Velkommen til MElivet. Mitt navn er Nina E. Steinkopf. Jeg er tidligere HMS- og Kvalitetsdirektør i internasjonal petroleumsvirksomhet. I 2010 fikk jeg sykdommen Myalgisk Encefalomyelitt, ME. Jeg kjemper for at ME-syke skal få likeverdig behandling med metoder som er basert på solid vitenskapelig dokumentasjon.
Kronikker, omtale i media, møter med myndigheter og politikere, offentlig appell etc.
Årets ildsjel 2023: Norges ME-forening
Leserinnlegg i Psykologisk.no 13. oktober 2023: «Uvitenskapelig og uetisk fra Oslo-konsortiet».
Uttalelse til Khrono, 26. september 2023: «Oslo-erklæring» om ME møter motstand. — Bør lytte til majoriteten av pasientgruppen».
The ME Global Chronicle, 22. september 2023: Poor quality of ME research.
Intervju i Psykologisk.no, 20. september 2023: Forskningsrådet har tildelt 11 millioner kroner til forskning på ME. – Det er dårlig samfunnsøkonomi når syke folk blir enda sykere i møte med tjenestene. Derfor er de 11 millionene en klok investering.
The ME Global Chronicle, 26. juni 2023:
Lightning Process as treatment for ME: What are the figures?
Fraudulent research on vulnerable patients
Chief physician for the Norwegian Labour and Welfare Administration attended a secret ME seminar
Psykologisk; 6. juni 2023: Økonomiske interesser, stereotypier og konflikter i ME-forskningen
31. mai 2023: Svar på tiltale i Universitetsavisa: At Flaten ikke ser alvoret, er bare trist.
Kronikk i Universitetsavisa 15. mai 2023 : Uredelig forskning på sårbare pasienter
12. mai 2023: Holdt appell ved MillionsMissing Stavangers markering av den internasjonale ME-dagen. Les appellen her: Gratulerer med ME-dagen. Eller kanskje ikke.
2. mars 2023: Debatt på NRK Dagsnytt18 om innsynsbegjæringer i Lightning Process-studien, med professor i psykologi Silje Reme, professor ved Institutt for offentlig rett Benedikte Moltumyr Høgberg og rektor ved Universitetet i Oslo Svein Stølen.
.
Khrono, 7. februar 2023: Den stadige svertingen av ME-syke. Om hva ME-pasienter har funnet ved innsynsbegjæringer i forskning.
Morgenbladet, 22. desember 2022: Prof. Rolf Rønning og Nina E. Steinkopf: Forståelig at Blaker kjemper for sitt levebrød. «Blakers lemfeldige omgang med fakta og gjentakende henvisning til underkjente studier gjenspeiler nok en gang den elendige kvaliteten i LP-forskningen ME-syke utsettes for.»
Morgenbladet, 2. desember 2022: Prof. Rolf Rønning og Nina E. Steinkopf svarer Kristin Blaker: Svakt forsvar for Lightning Process. «Blakers tilsvar til oss viser hennes manglende forståelse av både forskningsmetode og ME. Det er beklagelig at ME-syke utsettes for denne type forskning. ME-syke fortjener bedre.»
Dagens Medisin, 22. november 2022: ME-pasienter må få en ny kompetansetjeneste.
17. november 2022: Uttalelse til Psykologisk.no: Vil hindre diskriminering mot ME-syke: «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har et utdatert syn på sykdommen. – De kjemper aktivt mot ny forskning. De har et ansvar for dagens fortvilte situasjon. Vi må få en ny kompetansetjeneste som jobber for ME-pasienter definert etter strenge diagnosekriterier og som forholder seg til ny forskning gjort av verdens største helseinstanser og vitenskapsformidlere, sier Steinkopf.»
Morgenbladet, 17. november 2022: Prof. Rolf Rønning og Nina E. Steinkopf svarer Henrik Vogt: Et nedrig og sjofelt personangrep: «At Vogt – som selv fremmer alternativbehandling – skal kritisere Saugstad for å hjelpe de som var oppgitt av det offentlige helse- og støtteapparatet er et alvorlig angrep på en kollega.»
Morgenbladet, 5. november 2022: «Recovery Norge hindrer bedre hjelp til ME-syke». Prof. Ola D. Saugstad, prof. Rolf Rønning og Nina E. Steinkopf
Aftenposten, 28. oktober 2022:
VG, 19. oktober 2022:
Kronikk i tidsskriftet Psykologisk.no 17. oktober 2022:
10. oktober 2022: Debatt med Harald Eia på Dagsnytt18. Se fra 48:20 min. inn i sendingen:
25. september 2022: Artikkel i ME Global Chronicle, utgave 42: “Silence from Frontiers on financial conflict of interest in publications”.
27. juni 2022: Artikkel i ME Global Chronicle, utgave 41: Recovery Norway as a PR-agency; News from Norway
9. mars 2022: Tidsskriftet for den norske legeforening, Kommentar: «Utredning av utmattelse må gjøres bedre».
3. mars 2022: Kronikk i Budstikka: Alternativbehandling mot ME i Bærum kommune?
22. desember 2021: Kronikk i Dagsavisen: Åpenbare økonomiske interesser.
26. november 2021: Kronikk i Klassekampen: Medienes ansvar i ME-debatten
30. oktober 2021: Kronikk i Dagens Medisin: Ta grep raskt, helseminister Ingvild Kjerkol!
29. september 2021: ME Centraal publiserer artikkelen «ME, forsikringsbransjen og psykiatrien» oversatt til nederlandsk.
8. september 2021: Kronikk i Aftenbladet: Regjeringens fallitterklæring overfor ME-syke
28. juni 2021: Debatt på NRK Dagsnytt 18, ME-forskning stanset – se fra 11:44 (21) min. inn i sendingen: https://tv.nrk.no/serie/dagsnytt-atten-tv/202106/NNFA56062821/avspiller
21. juni 2021: Kronikk i ME-foreningen Danmark sitt medlemsblad ME nyt, nr. 2/2021, s. 12 – 16: «ME, forsikringsbranchen og psykiatrien – Om psykiatrien og forsikringsbranchens indvirkning på økonomiske støtteordninger for ME-syge i Danmark og Norge.»
9. juni 2021: Jeg var deltaker på EFNA/EMEA Rundebordskonferanse: «ME/CFS in Europe – A Roundtable of European Stakeholders and Policymakers». WHO’s generaldirektør Dr. Tedros Ghebreyesus var blant dem som bidro. Long Covid og mulige sammenhenger med ME ble også diskutert. Se presentasjonene og video av konferansen her: https://www.europeanmealliance.org/meineurtvideo.shtml
7. juni 2021: Senior Fellow in Public Health and Journalism, Center for Global Public Health, UC Berkeley, David Tuller skriver om NEM sin avgjørelse vedrørende LP-studien:
4. juni 2021: De Nasjonale Forskningsetiske komiteene (NEM) opplyser at etisk godkjenning av studien der 120 ME-pasienter skulle behandles med alternativmetoden Lightning Process er trukket tilbake.
3. mai 2021: Fraråder ikke psykologhjelp – Tidsskrift for Norsk psykologforening, Vol 58, nummer 5, 2021, side 414-415. Psykologer har ansvar for å gi realistisk, forskningsbasert informasjon og behandling slik som ved annen sykdom, og bør avstå fra egne forklaringer og udokumenterte påstander om behandling og tilfriskning
1.februar 2021: Bør legge utdaterte råd på hylla – Tidsskrift for Norsk psykologforening, Vol 58, nummer 2, 2021, side 134-135. Kronikk om nye retningslinjer fra engelske helsemyndigheter, som bl.a. advarer spesielt mot alternativmetoden Lightning Process.
27.01.2021: Pressens faglige utvalg behandlet PFU-sak 130/20 – Nina Steinkopf mot Dagbladet – Klage mot Dagbladets artikkel i Magasinet: «ME-krigen». PFU-konklusjon: Ikke brudd på god presseskikk. Les hele saken her: https://presse.no/pfu-sak/130-20/
15.02.2021: Bloggen ME-livet ligger på 8. plass på StoryBoards liste over norske blogger for 2020: https://storyboard.news/yearinreview/bl/2020/sites
22.12.2020: To artikler publisert i ME Global Chronicle som er et utvalg av de viktigste ME-relaterte utviklingene og publikasjonene over hele kloden de siste tre månedene. “ME Expert” is Not Researching ME” på side 19, og “Controversial Study on ME Patients”, side 23.
Kronikk i Adresseavisen 9.12.2020, av prof. Ola D. Saugstad og Nina E. Steinkopf
Kronikk i Adresseavisen 4.12.2020, av prof. Ola D. Saugstad og Nina E. Steinkopf
Retraction Watch omtaler tilbaketrekking av musikkterapi-studien, og lenker til min artikkel: https://twitter.com/RetractionWatch/status/1332429079853850624
Hollandske ME-gids – et informasjonsnettverk for ME, 27.10.2020: Omtale av bl.a. min analyse av musikkterapi-studien: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2416.html
Medlem i Norsk PEN.
Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin – NAFKAM: Presseklipp
Science for ME online forum 23.08.2020
ME/CFS News 01.06.2020:
Dagens Medisin 10.05.2020 Kronikk: ME-pasienter lider under forskning Analyse av prof. V.B.B. Wyllers studie på musikkterapi mot ME.
Dagsavisen Fremtiden, 21.02.2020: Omtale: Strenge krav til ME-syke
Dagsavisen 04.02.2020 Leserinnlegg: Vær så snill, Bent Høie – vi kan ikke miste flere
10. desember 2019: Møte med Ukom, Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten, Stavanger
Aftenposten 14.05.2019 Tilsvar: Kristin Blaker, leder i Norsk forbund for Lightning Process-instruktører: Dårlig forskning til glede for hvem?
Trondheim, den internasjonale ME-dagen 2019: Appell i Trondheim sentrum i regi av Norges ME-forening og #MillionsMissingTrondheims aksjon i anledning ME-dagen. Fokus på helsevesenets skadelige behandling og stigma mot ME-pasienter.
Se video, fra 57 min. inn i sendingen: https://www.facebook.com/308605709618394/videos/473543486722432/
Les teksten fra appellen her: Skadelig behandling og stigma må ta slutt
Dagsavisen 9. mai 2019: Kronikk i anledning den internasjonale ME-dagen: ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling
Aftenposten 11.04.2019: Tilsvar til Borge Skei: Skylder på pasientene når forskningen feiler
Aftenposten 25. mars 2019: Omtale: Leserinnlegg av klinikkdirektør ved Akershus universitetssykehus Erik Borge Skei: «Pasientgrupper sjikanerer ME-forskere og utøver press for å påvirke hvem som får forskningsmidler»
Dagens Medisin 19.03.2019 Kronikk: Oppfatninger, ytringsfrihet og et godt klima for ME-forskning Svar til lege Lina Linnestad som mener at LP-instruktør Live Landmark blir sensurert av Dagbladet
Regjeringen, 18.03.2019: Møte med helseminister Bent Høie, Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst RHF og Oslo Universitetssykehus i forbindelse med at jeg er leder for underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå.
Les mer her: Helseministeren møter Nina Steinkopf med flere
Bergens Tidende skriver om møtet med helseminister Bent Høie 16.03.2019: Nyheter direkte: ME-pasient får møte … – Bergens Tidende
«ME-syke Nina E. Steinkopf har stått i spissen for en underskriftskampanje rettet mot Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. 7000 har signert oppropet som …»
Bergens Tidende 01.02.2019: Omtale, Norges ME-forening svarer:
Bergens Tidende 30.01.2019: Tilsvar: Vi krever å bli hørt
Les hele tilsvaret mitt her: Forakten for de mest sårbare pasientene
Bergens Tidende, 23.01.2019: 23 fagfolk i medisin og psykologi skriver: Vil vi ha ME-bloggernes helsevesen?
Bergens Tidende 14.01.2019: Omtale: Fire dager på kurs gjorde åtte av ti friskere
Fædrelandsvennen 14.01.2019: Omtale: Fire dager på kurs gjorde åtte av ti friskere
«Initiativtaker Nina E. Steinkopf er kritisk til stressmestringskursene til psykiater Bjarne Stubhaug, som hun sier gjør ME-pasienter sykere.»
Dagens Medisin 11. 01.2019: «ME-syke gjør opprør mot fagmiljøet»
ME-pasienter har samlet seg i en underskriftskampanje for å fjerne ledelsen for landets fremste fagmiljø for ME, skriver BT. Oppropet mener ME er en fysisk sykdom, og anklager Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved OUS for en feilaktig psykososial forståelse av sykdommen. Klinikkleder Terje Rootwelt fastholder en bred bio-psyko-sosial tilnærming.
Bergens Tidende 07.01. 2019: Nyhetsartikkel om underskriftskampanjen som krever at ledelsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå: ME-syke gjør opprør mot fagmiljøet
Stavanger Aftenblad 07.01.2019: Helsides oppslag: ME-syke gjør opprør mot fagmiljøet
Forskning.no 02.10.2018 Kronikk: ME-pasienter har rett til evidensbasert behandling – svar til LP-instruktør Live Landmark
Invest in ME Research, en britisk veldedighetsorganisasjon som finansierer biomedisinsk ME-forskning støtter underskriftskampanjen 29.09.2018: The management of the National Competence Service for CFS / ME must go!
The ME Global Chronicle, 22.09.2018: Kronikk: “Is this your representative?” Engelsk versjon av artikkelen “Er dette din representant?” – kritikk av Kompetansetjenestens valg av brukerrepresentant.
The ME Global Chronicle støtter underskriftskampanjen: “Help Norwegian ME-patients” 22.09.2018:
Den internasjonale organisasjonen #MEAction støtter underskriftskampanjen 19.09.2018: Sign Norway’s Petition: Demand Resignation of Advisory Board Promoting Biopsychosocial Model
Forskning.no 11.09.2018 Tilsvar til nyhetsoppslaget 2. september: Ikke uventet at lederen for Kompetansetjenesten for CFS/ME avviser kritikken
Forskning.no 05.09.2018 Kronikk: Helsepersonell som synser, mener og tror forårsaker store skader
Forskning.no 02.09.2019 Nyhetsartikkel om underskriftskampanjen: Trist at ME-aktivister går i skyttergravene
21.08.2018: Opprettet underskriftskampanje mot ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Kampanjen fikk støtte av 7265 pasienter, pårørende og helsepersonell: Ledelsen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må gå
Stavanger Aftenblad 22.06.2018 Kronikk: Er Dagfinn Øgreid en grådig og kynisk lege som skader pasientene sine? Om Øgreids behandling av ME-pasienter med legemiddelet Rituximab.
Rogalands Avis 09.05.2018 Håp for ME-pasienter – i anledning den internasjonale ME-dagen og MillionsMissing Stavanger sitt arrangement
Les hele teksten her: Kronikk_Rogalands_Avis_09.05.2018_Håp_for_ME-pasienter_Nina.Steinkopf
Stortinget 09.11.2017: Møte med Arbeiderpartiets helsepolitiske talskvinne Ingvild Kjerkol for å diskutere skadelige virkninger av at alternativ behandling anbefales som behandling mot ME.
Dagens Medisin 04.10.2017 Kronikk: Vranglære ved OUS Kritikk mot en konferanse ved OUS der ME blir fremstilt som en psykosomatisk lidelse
Dagens Medisin 27.09.2017 Kronikk: Bør SMILE-studien tillegges vekt? Kritikk mot Kompetansetjenesten som anbefaler alternativmetoden Lightning Process
Dagsavisen 15.04. 2016 Kronikk: Skandalene fortsetter, fru Statsminister – Om skadelig behandling, stigma og Erna Solbergs brutte løfter
Dagens Medisin 27.05.2015 Kronikk: Lightning Process mangler evidens
Dagens Medisin 15.05.2015 Kronikk: Nå er det nok, Live Landmark – Kritikk mot LP-instruktør Live Landmark som klandrer ME-mødrene for barnas sykdom
MElivet 